この本でいう「きょうだい」とは、精神疾患の当事者をきょうだいにもつ、兄弟姉妹（以下、きょうだい）の方々です。
当事者を近くで支えているのは、親ときょうだいですが、これまで、きょうだいについて語られることは多くはありませんでした。
本書では、4人の執筆者（20〜40歳代）が、幼少期から書き起こし、きょうだいの発症と、その後の家族の状況、自身の気持ち、成人となった現在のきょうだい、家族のようす、就職、 結婚、出産などライフステージの変化に至るまで、きょうだいの目線で、人生の体験をありのままに書いています。
そして、４人の体験談をもとに、精神障がい者の家族支援が専門の横浜創英大学 横山恵子教授が、「きょうだいがきょうだいでいられるための家族支援」について解説しています。

横山教授は「考察」の中で、「精神疾患の発症は想像以上に早く、その半数は10代半ば（14歳）までに発症しており、4分の３が20代半ばまでに発症すると言われ、児童、生徒、学生の年齢でその多くが発症している。きょうだいは年が近いことも多く、発症したきょうだいから長期にわたって影響を受けることになる」と、「きょうだい」への影響や特徴を分析した上で、具体的にどの様な支援が求められているかを解説しています。
「はじめに」より
きょうだいはたくさんいて、親の陰で、小さい時から苦労しています。
ぜひ、きょうだいの困難や特徴、きょうだいや家族に寄せる優しい思い、同時に、たくましい力を知っていただきたいと思います。
親、きょうだい、配偶者、子どもなど、さまざまな立場の方々に、きょうだいを理解していただくと共に、身近なきょうだいのサポートの参考になればと思います。
また、きょうだいに関わる支援者の方々に読んでいただき、支援に役立てていただきたいと思っています。
そして何より、きょうだいに読んでいただき、ちょっと立ち止まり、これからの自分の人生の歩み方について考える機会になってもらえればうれしいと思っています。
皆さまのお役に立つことを、執筆者一同、心より願っております。（横山恵子）
「みんなねっとライブラリー」No.5　公社 全国精神保健福祉会連合会（みんなねっと）監修

『今日の向こうは』きょうだいが語るきょうだいの精神疾患と私の人生
第1章　きょうだいの語り
そのとき、それまで、そして自分の未来

体験１ ● 仲田海人（執筆時20代、弟の立場）
きょうだいは親代わりではない
焦りを伴う先送りできない問題

私には３歳上の姉がいます。「しっかり者でクラスのリーダー的存在」だった姉が発症したのは、姉が中学生、私が小学生の時でした。きょうだいとして、将来を悲観した私が発したＳＯＳは周囲の大人たちに届くことがなく、いつしか姉のことも含めて、我が家の問題は自分の手で解決しなければならないと思うようになっていました。

体験２　● やじろべえ（執筆時40代、姉の立場）
思春期のこころの問題を置き去りにしないために。
きょうだい、家族、支援者に伝えたいこと

私には４歳違いの妹がいます。妹は32歳で発症し、警察に助けを求め入院するなどしましたが、今は本来の妹らしさを取り戻しています。私は妹の病気をきっかけに支援者となりました。公認心理師の資格を取得した後、現在は、自立訓練施設の生活支援員として福祉施設に勤務しています。

体験３ ● 南の島のきょうだい（執筆時20代　妹の立場）
自分自身や家族の中に病気に対する偏見がなければ、
姉の病気の悪化を防げたかもしれない

私には４歳上の姉がいます。姉は、20歳頃に統合失調症の診断を受けました。現在も投薬治療を行いながら、訪問看護を利用し病気と向き合って生活しています。入院時期を経て、就労移行支援事業所に通ったのち、現在は就職をして社会生活を送っています。
体験４ ● 木村諭志（執筆時30代、弟の立場）
周りの助けを借りて「自分の人生」を考えられた時
未来をつかんで歩んでいける力になった

私は、４歳年上の統合失調症の姉を持つ弟です。姉は高校生の時に発病し、その時、私は中学生でした。当時を振り返ることには慣れているとは言えませんが、今までの人生をライフサイクルに沿って振り返る中で、感じた思いを率直につづっていきたいと思います。
第２章　考察
きょうだいが語るきょうだいの精神疾患と私の人生
横山恵子（横浜創英大学 教授）
「きょうだいがきょうだいでいられるための家族支援を」
１．きょうだいの精神的不調を真っ先に感じるきょうだい
２．同世代を生きるきょうだいへの影響
３．精神障がい者のきょうだいのグループ
４．きょうだいのピアサポート「家族による家族学習会」
５．まとめ：きょうだいがきょうだいでいられるための家族支援

1．きょうだいは……
・現在、つらい状況にあるきょうだいが、「精神疾患のあるきょうだいの特徴」を知ることができます。
・現在の自分の状況をあたりまえにせず、あきらめることなく、違った選択肢を知ることができます。
・家族の状況を自分自身で変えることができること、自分の人生を生きて良いことを知り、将来に希望をもてます。
2．家族は……
・「きょうだい」とどのように関わったらいいのかが理解できます。
3．支援者は……
・「きょうだい」の経験を理解し、安易にキーマンとしてきょうだいに頼らない支援を考えられるようになります。
・家族全体をまるごと支援する積極的な姿勢をもてます。
・専門的知識の常識を覆す体験的知識を知ることができます。

はじめに 2
第1章　きょうだいの語り 12
その時、それまで、そして自分の未来

体験談１ ● 仲田海人（執筆時20代、弟の立場）　　13
きょうだいは親代わりではない。
焦りを伴う先送りできない問題
私には３歳上の姉がいます。「しっかり者でクラスのリーダー的存在」だった姉が発症したのは、姉が中学生、私が小学生の時でした。きょうだいとして、将来を悲観した私が発したＳＯＳは周囲の大人たちに届くことがなく、いつしか姉のことも含めて、わが家の問題は自分の手で解決しなければならないと思うようになっていました。
幼少の頃・自慢のお姉ちゃん 16
中学生になった姉・異変　 17
父のこと・「父権的」な父もまた、生きづらさを抱えていた 19
母のこと・家庭での唯一の逃げ場所 22
中学生になった私・「あの生徒」の弟という目にさらされて 23
高校生の頃の私・夢と現実のはざまで 26
高２の私・精いっぱいのＳＯＳ。その先の無力感。自分でやるしかない 29
高３の私・進学で父との葛藤 33
大学生の私・作業療法を学ぶ 35
大学卒業を前に・長期入院中の姉のために学びを生かしたい 36
親とは異なる「きょうだい」だから・姉が早期に自立しなければ自分の未来が描けない 38
きょうだい会の立ち上げ・情報や医療、福祉資源の地域格差を埋める　40
症状が安定した姉・やっと自分の人生を考えられるようになった 44
それから３年後の今・２０２４年４月 47

体験談２● やじろべえ（執筆時40代、姉の立場、作業療法士）　 55
思春期のこころの問題を置き去りにしないために。
きょうだい、家族、支援者に伝えたいこと
私には４歳違いの妹がいます。妹は32歳で発症し、警察に助けを求め入院するなどしましたが、今は本来の妹らしさを取り戻しています。私は妹の病気をきっかけに支援者となりました。公認心理師の資格を取得した後、現在は、自立訓練施設の生活支援員として福祉施設に勤務しています。
妹、32歳の時・発症 58
幼少の頃・関西育ちで元気な妹 60
希望の高校進学の私、中学で部活に励む妹・暗転。父の会社の倒産、母の病気 61
妹は転校した中学校で・いじめ、歯ぎしり、家で暴れ壁に穴も　62
高校生の妹・一人で戦い続けていた 64
20代初期の私・父の独立、念願のマイホーム、妹は就職し最年少店長に 65
20代後半の姉妹・父の事業の失敗、マイホームの売却、親子別々の暮らし 66
30代前半の妹・Ｃ型肝炎ウイルスに感染し、薬の副作用で統合失調症に　68
30代後半の姉妹・病状が進行する妹、命あるうちにと奔走する母 72
40代の姉妹・母の死。悲しみで幻聴に支配される妹。悪化し最初の入院 75
警察に助けを求め妹は再入院・家族の力だけでは解決できない。作業療法士を目指し学ぶ私　80
40代後半の姉妹。「妹」が戻ってきた！・両親も、妹本人も、私も病気を理解するようになれた　83
妹の病気と私・援助を必要とする人、支援する人 85
きょうだい、家族、支援者に伝えたいこと・思春期のこころの問題を置き去りにしないために　 88
それから３年後の今・２０２４年４月 95

体験談３ ● 南の島のきょうだい（執筆時20代　妹の立場）　 99
自分自身や家族の中に病気に対する偏見がなければ、
姉の病気の悪化を防げたかもしれない
私には４歳上の姉がいます。姉は、20歳頃に統合失調症の診断を受けました。現在も投薬治療を行いながら、訪問看護を利用し病気と向き合って生活しています。入院時期を経て、就労移行支援事業所に通ったのち、現在は就職をして社会生活を送っています。
幼少の頃・真面目で優しい姉 102
小学生～中学生の頃・姉は学級委員、部活動、勉強と多忙な生活 106
高校生の姉・ぷつんと糸が切れたように 107
高校生になった私・憧れの高校生活を満喫 110
大学生の姉・すぐに病院受診を！ 111
大学を卒業した姉・家族は周囲の目を気にして家族内だけの隠し事に 113
就労移行支援事業所から介護職へ就職の姉・「普通に見えるから大丈夫」と思い込んでいた　115
大学で看護学を学ぶ私・精神疾患を学べば学ぶほど…… 　117
社会人の私　総合病院へ就職・憧れの一人暮らし、姉との同居 119
姉との離別・「家族とも友人とも一切の縁を切る」と 121
再会・姉の病気と向き合う 125
姉の発症から10年・病気への家族の理解 130
家族の今・姉は就職、私は結婚 132
きょうだい、家族へのメッセージ・自分ひとりで苦しまず、相談してみてほしい 135
それから３年後の今・２０２４年４月 136

体験談４ ● 木村諭志（執筆時30代、弟の立場）　　 141
周りの助けを借りて「自分の人生」を考えられた時、
未来をつかんで歩んでいける力になった
私は、４歳年上の統合失調症の姉を持つ弟です。姉は高校生の時に発病し、その時私は中学生でした。当時を振り返ることには慣れているとは言えませんが、今までの人生をライフサイクルに沿って振り返る中で、感じた思いを率直につづっていきたいと思います。
幼少の頃・いつも一緒の姉、子煩悩な両親 144
高校生の姉・急変 145
中学生の私・和やかだった家庭の崩壊 148
中３の私・どうにでもなってしまえ 150
高校生の私・自分の人生って何だろう… 152
高校卒業後の私・気付けば20歳 154
福祉の専門学校へ進学・初めてのやりがい 156
看護学校へ進学・家族との距離感。実家から出る決意 158
脳神経外科の看護師として多忙な日々・自分の人生、家族の人生 160
オーストラリアでのワーキングホリデー・一生の宝物 162
実家に戻り、精神科看護師に・教えることへの興味募る 164
大学生活・「きょうだい」の研究で自分自身と向き合う 167
結婚・自分の家庭を築く勇気を得て 168
これからの私・唯一無二の弟として 171
きょうだいに伝えたいメッセージ・決して一人じゃない 173
それから３年後の今・２０２４年４月 175

第２章　考察　 181
精神障がい者のきょうだいの体験から きょうだい支援を考える
きょうだいがきょうだいでいられるための家族支援を　／　横山 恵子

おわりに　215
奥付 執筆者、みんなねっとライブラリー

横浜創英大学 看護学部 精神看護学 教授/看護師。
埼玉県立がんセンター、埼玉県立北高等看護学院、埼玉県立精神保健総合センター（現、県立精神医療センター）準備室を経て、看護師長として勤務。急性期病棟にて精神科看護を経験。その後、埼玉県立大学短期大学部看護学科講師、埼玉県立大学准教授から埼玉県立大学保健医療福祉学部看護学科・大学院保健医療福祉学研究科／教授／看護師。その間、日本社会事業大学社会福祉学研究科博士前期課程、東京女子医科大学大学院看護学研究科博士後期課程修了。
主な研究テーマは、精神障がい者の家族支援・家族会活動・アウトリーチサービス・看護師のキャリア支援。

・書名：今日の向こうは　きょうだいが語るきょうだいの精神疾患と私の人生
・著者：横山恵子、仲田海人、やじろべえ、南の島のきょうだい、木村諭志
・発売日：2024年6月12日
・価格： 1,650円（本体1,500円＋税10％）
・判型　四六判（横127mm×縦188mm×厚さ10mm）
・ページ数　218ページ
・ISBN：978-4-295-40992-2
・Cコード：C0036
・発行:株式会社ペンコム
・発売:株式会社インプレス

ある日突然「精神障がいがある人やその家族」という立場になることは珍しいことではありません。そのことに大いにとまどい、もがき苦しみ、現状を受け入れることに、多くの時間を費やすことが少なくないのです。いまや生涯を通じて5人に１人がこころの病気にかかるともいわれる時代です（厚労省みんなのメンタルヘルスより）。
しかし、多くの人たちは、精神障がいがある人たちの実際の姿を知る機会がありません。知らないことが偏見を生み出していることもあります。
「精神障がいがある人は、怖い人が多いんじゃないだろうか」
「精神障がいがある人とは、コミュニケーションはとれるのだろうか」
また、精神障がい者と名乗る人による痛ましい事件が起きると、多くの当事者、家族が「世間から白い目で見られてしまう」とつらい思いを抱え、そして「心の病をわかって欲しい」と切に願うのです。

そこで本書では、精神障がいがある人や家族の実際の姿を、読者のみなさんに伝えるつなぎ役になることを目指し、精神障がいがある子ども・きょうだい・配偶者と人生を共にしてきた15の家族に著者がインタビューをし、家族が歩んできた「軌跡」として紹介しました。
私たちは、自らの人生において、直接体験できることは、たかだか限られています。でも、自分のこととして重ね合わせることができそうな他者の軌跡を、わがこととして追体験することによって、さも、自分が体験したことのように感じることはできます。そして、思いを共有していただきたいのです。

本書ではみなさんが、より追体験（ついたいけん）をしていただきやすくするための工夫をしました。
まず、各話のはじめに［History］として、
「本人が精神疾患に遭遇（そうぐう）したのは、家族自身が何歳の時なのか」
その後、「家族自身が何歳の時に気持ちが軽くなり、前方が見えるようになってきたのか」
そして、「家族自身が何歳の時に、自分の人生を肯定的に捉えられるようになったのか」
などについて記述しています。
15の家族のその時々の年齢を、未来像として、あるいは過去として読者の皆さんの年齢と重ね合わせていただければと思います。

苦悩や葛藤（かっとう）を経て、仲間や支援者たちとつながることで、明るく笑えるようになり、前向きな人生を取り戻していかれた15人の「家族の軌跡」を、ぜひ知っていただきたいと思います。そのことで、今、孤立し、追い詰められている方々のヒントになれば幸いです。
［用語解説で精神保健福祉の用語と歴史がわかる］
第2章では、本文とリンクした用語の解説と、関連してぜひ知っていただきたいと思われる用語について分かりやすく解説しています。この章をお読みいただくだけで、精神保健福祉の用語と歴史がわかるように工夫しました。

ペンコムさんのおかげで、私たち「家族会」の家族と当事者の真の声を発表いただき、こんなに嬉しいことはありません。ご尽力いただいた先生(蔭山、横山、青木）方に、心から感謝しています。

この本に集った方々の心の苦しさとたくましさは、美しい生命の世界を継続させる輝きを保ち、私の命を救ってくれています。

各々の方の体験談は楽しく、また、苦しく共感して読みました。

どの哲学書よりも、私にとっては、人生の道を照らす哲学書だと思いました。

はじめに

前向きな人生を取り戻していく「家族の軌跡」を知ることが、今、孤立し、追い詰められている人のヒントになる

●第１章　15の軌跡

第１話　人生の幸せとは
私は「この言葉」を聞くために生まれてきたのかもしれない

第２話　きょうだいの葛藤
弟としての固有の体験を持つ臨床心理士が醸し出す空気感

第３話　高次脳機能障がいがある夫と
家族や動物を大事にしつつ、等身大で未来を描くイラストレーター

第４話　父として息子の病気に向き合う
「謙虚にして驕らず」、電子機械産業の隆盛期を生きて

第５話　発達障がいがある次男と家族
子育て黄金期に培われた感性 ―他者のやさしさや勇気に敏感に

第6話　わが子を通じて仲間と出会い
幼稚園教諭だった私が息子や仲間から勇気をもらい語り始める

第７話　パートナーと共に明日へ
探検部や営業マンとしての経験を活かしつつ自然学校をつくりたい

第８話　兄の生きづらさと向き合う妹
妹という立場が引き寄せた公認会計士・税理士・精神保健福祉士としての私の自己実現

第９話　母と娘の願い
小学校の先生や平和活動等を通じて得た物事に向き合った生き方

第10話　父のかかわり
教員、農業、囲碁　そして、４人の子どもたちに囲まれた人生

第11話　父と長男。想いを語り合う
人々が安全に、安心して豊かに生きるために自分ができることを追求

第12話　母として妻として
華があり、偉ぶらず　地域に根差した家族会の会長だったわが妻

第13話　兄として弟と向き合う
敬われ・敬うことによって得られる良好な人との交わり

第14話　母と長男、姉と弟
想いの詰まった恩おくりのバトン

第15話　母と娘の体験
家族が体験を話すことで伝わるものがある　伝えることができる

● 第２章　用語解説

● 第３章　つながる

ほんの少しだけ顔をあげて
実際につながる

おわりに
参考文献
索引　巻末

日本福祉大学教授、博士（社会福祉学）、精神保健福祉士。1965年、淡路島生まれ。

1988年、日本福祉大学社会福祉学部卒業後、精神保健福祉領域のソーシャルワーカーとして、慈圭病院（岡山）、関西青少年サナトリューム（神戸）という精神科病院で約14年間勤務。

その後、サポートセンター西明石（小規模作業所）の所長として4年間勤務。2006年より現任校。

2004年に京都府立大学大学院福祉社会学研究科修士課程、2012年に龍谷大学大学院社会学研究科博士後期課程修了。

主な社会的活動として、全国精神保健福祉会連合会理事、日本精神保健福祉学会理事。

著書は、『追体験 霧晴れる時』ペンコム（2019年）、『障害のある人の支援の現場探訪記』学研教育みらい（2021年）、『精神障害者の生活支援』法律文化社（2013年）、『第3版 精神保健福祉士の魅力と可能性』やどかり出版（2015年）等。

・書名『おかあちゃん、こんな僕やけど、産んでくれてありがとう』
精神障がいがある人の家族15の軌跡
・著者：青木聖久
・発売日：2021年12月23日
・価格： 1,650円（本体1,500円＋税10％）
・判型　四六判（横127mm×縦188mm×厚さ20mm）
・ページ数　320ページ
・ISBN：978-4-295-40637-2
・Cコード：C0036
・発行:株式会社ペンコム
・発売:株式会社インプレス

ある日、夫の様子がいつもと違う。
明るく優しい夫が心の病を患った。
仕事に行けず、一日中家にいる夫。
子どもも小さく、これからの人生を考えると不安で押しつぶされそうになる妻。
統合失調症、双極性障害、うつ病…
妻がどのような困難にぶつかり、どう乗り越えてきたのか、そして、どのように変わったのか。
験談と座談会を通じて、ひとつひとつに向き合い、精神障がい者の家族支援研究者　蔭山正子先生（大阪大学大学院准教授）と一緒に考えていきます。

※妻の体験から役立ったこと等、分かりやすい解説付き。読みやすい本です。

こころが大切にされる時代に向けて—

「みんなねっとライブラリー」は、公益社団法人 全国精神保健福祉会連合会（みんなねっと）監修のもと、生きづらさを抱える本人と家族、きょうだい、配偶者が安心して暮らせる社会をめざす一般向け書籍シリーズです。

家族、当事者、医療、福祉、介護、研究者など、多方面の著者が執筆し、分かりやすく、広く「こころの病」について理解を深めていただきたいという願いを込めています。

「みんなねっと」https://seishinhoken.jp/

※みんなねっとは精神に障がいのある方の家族が結成した団体です。ひとりで抱え込まずに、まずはお気軽にご相談を。

「みんなねっとライブラリー」https://pencom.co.jp/minnanet

目次

はじめに 3

精神に障害がある人の配偶者・パートナーの支援を考える会（配偶者の会）   

「配偶者・パートナーの集い」「子どもたちの集い」「結婚・育児について語る当事者会」の

３つの集いを柱に、家族全員を〝まるごと〟支援 ／　前田 直 　18

「配偶者」ならではの困難さを「集い」で聞き、支援の方法を考え実践 18

「同じ立場の人とつながりたい」─ 配偶者の会が設立されるまで 20

家族の中で唯一当事者との「血のつながり」がない配偶者 22

小さなお子さんを連れて参加しても大丈夫！ 24

おとなになった〝先輩たち〟が、未成年の子どもたちへの支援も 　25

結婚・育児について語る当事者会も開催　26

コロナ禍のもとでの配偶者支援 ─ リモートで遠隔地からの参加も可能に　27

家族による家族学習会「配偶者版」テキストも完成 28

精神に障害がある人の配偶者・パートナーの支援を考える会ホームページ 29

第1章　語り合う　妻たちのホンネ　30

座談会に参加したみなさん32

「夫が病気」と分かったときのこと 34

病名が定まるまで病院を転々と。不安ばかりのつらい日々 34

とても優しい夫が、突然、人が変わったように 35

今も何をしていいのか分からない。教えてもらいたくて参加 36

逃げ出したい。考えることが後ろ向きばかり。なんとかしたい 37

夫がうつ病になったとき、息子がまだ、6カ月で… 39

発症して17年。夫と本音で話せないつらさ 39

相談先がなく、10年間、夫の病気を１人で抱えこんできた 40

病気を受容する難しさについて 42

私が治してみせる！ ヘトヘトになるまで頑張ったけれど 42

病院の先生とお話をするのは、助けになった 44

1番つらかったことは 45

将来への不安。この人と共に行く人生を選ぶことが、正しいのか 45

こんなに大変なのに夫からは文句が 46

子どもを生むという人生にも惹かれて 47

お金の問題、この先どう生きていったらいいのか 48

つらかったとき、誰に相談しましたか　どう乗り越えましたか 49

親には理解してもらえず、行政の相談先を探して転々と 50

配偶者の会に出会ったときは、本当にうれしかった 51

誰にも相談しないで、窮地に陥っても踏ん張ってきたけれど 52

「夫と一緒に生きていく」ことの悩みを共有してはもらえない 53

配偶者会は踏み込んだ相談ができる場所 54

友人、行政の窓口…相談は手助けになった 55

自分の思いを言うだけで、気持ちがぐっと落ち着く 56

自分がオープンに話すことで、初めて「身近な病気」だと知った 57

２人の未来。どう生きていくのか 59

私が変わろう！ 　すると夫が変わった 59

どんよりとした夫に引っ張られないように自分をリセット 61

私が変われたのは、夫のおかげかな 62

ここから先のことを見据えていきたい 62

夫の収入に頼らなくてもやっていける見通しを立てる 63

ポジティブだったころの自分を思い出すようにしている 64

とりあえず、子どもが卒業するまではこのままで 65

一方で、自分の人生を歩みたいと思っている。揺らいでいる 66

子どもに、昔お父さんは優しかったのかと聞かれて 66

夫の病気とうまく付き合って生きていく 68

「子どもを上手に育ててくれたね」って夫からうれしい言葉 69

第2章　妻たちの体験談 現在、過去、そして未来　73

1　互いの肩を抱き、涙枯れるまで泣き尽くした夜。

そこから私たちは前を向いて歩き出すことができました  74

■はなさん

「このままでは自殺してしまう」　診断結果はうつでした 76

夫は40代、中間管理職。頑張り続けた夫の心が限界に 77

どのしょうゆを買ったらいいのか分からない！ 78

ただ寝ている夫に腹が立って、ストレスも頂点に。そんなとき 79

夫はうつ病なんだと理解しようと努力していきました 80

これから私たちはどうなるの？ 不安に押しつぶされそうでした 81

お互いの肩を抱き、泣き尽くした夜 82

両親に打ち明け、助けを求めました 83

新たな1歩、「配偶者の会」への参加 84

人前で話せた！ 85

話すことの大切さを実感 85

母の支え。誰でもいいからＳＯＳを出しなさい 86

自分自身が変わらなきゃ 88

そして、不安のなか職場復帰へ 89

夫の病気が教えてくれたこと 91

私の経験が、いつか、誰かの光りとなる、そう信じて 92

2　病気の夫からは暴言、義母からは責めたてられ。妻の立場はこんなにつらいのか。94

■小森めぐみさん

夫の病気を知ってから17年。何度も気持ちを立て直してきましたが 96

出会いと結婚。幸せな新婚生活 97

妊娠。幸せの絶頂期に夫の体調に異変が 97

子育てに悪戦苦闘するなか、初めて知らされる夫の病歴 99

統合失調症、パニック障害、うつ…会社も休みがちに 100

18年余り勤めた会社を退職 101

障がい者枠で職探し。就職するも、病状悪化、休職、退職 102

「家族」だからこそ、夫の病気を受け入れることが難しく 103

夫のことばに一緒に頑張ろうという気持ちはどんどん落ちていきました 105

「妻としてひどい態度だ！」突然、義母からの責め立てる電話が！ 107

妻の立場はこんなにつらいのか。もう、やり切れない 108

「出ていけ、家政婦を雇ったほうがましだ」─そのころのメモ 109

子どもとの関係─子どもが小さいころは３人で家族旅行もしました 111

中学受験「僕はこんなに頑張っているのにお父さんは！」 112

息子は今、自分の置かれた状況を受け入れているようです 113

病気になって良かったことなんて１度も考えたことがありませんでしたが 114

1番大変だったこと。それは感情を共有できないこと 115

仲間がいる、1人じゃないと思えることが心の支えに 116

3　暴言、暴力、浪費。それでも別れたくない。夫を見捨てるのはいけないことに思えました　118

■近國いるかさん

複雑な家庭環境の悩みを聞いてくれた誠実な高校の先輩 120

結婚。その少し前から気になることが… 121

夫の入院。義母からのプレッシャー 122

入退院を繰り返し。「おまえのせいで病気になった」と夫から責められ 123

誰も助けてくれない。ふっと生きているのが嫌になり 125

別れたくない。夫を見捨てるのはいけないこと 126

妊娠に大喜びの夫。一方で行動がどんどんエスカレートしていき 127

子どもの誕生。「大丈夫だよ、きっと助かる」夫のはげましがうれしく 128

３カ月遅れで子ども退院。抱っこして喜ぶ夫 129

外泊中に数百万円の貯金を使い果たし 130

初の別居。義父母と共に夫の病気と向き合えるように 131

44回に及ぶＥＣＴで夫の記憶はバラバラに 132

子どもの「特性」を理解できず、こぶしで顔面を殴ることも 133

子どもと２階に逃げ込んで警察を呼びました　 134

抗うつ剤で躁になった夫は、手が付けられなくなり 135

入院、保護室に隔離。私もダメなことにはノーと言えるように 137

子どもの「発達障害」を理解することで、親子３人の関係は劇的に良くなっていきました 138

かつての「誠実な高校の先輩」の姿が現れてきた 139

この病気は周りの理解と支援が必要です 140

そして、今。 141

4　病気を抱え副作用の強い薬を飲みつつ、ギリギリまで働いてくれた夫は、

「同士」かもしれない 142

■にき あんなさん

出会い、結婚、出産　ごく普通の家族でした 144

娘の緊急入院　難病を発症 145

この日も夫は仕事に戻って行きました 147

夫の父の急逝。遺産相続問題をきっかけに夫は 149

初診のころの夫のようす（メモより） 150

多動多弁、目つきも険しく。そして、初めての精神科受診 151

派手な服を着た大きなババールのぬいぐるみを抱えて 152

「静か」そして「上がる」を繰り返し 153

強い薬も効かず病状はますます悪化。薬は何種類にも増えていきました。

当時、夫の姿はまるで映画「ハルク」のようでした 155

娘の緊急再入院　 157

マンションから1戸建てへ 158

引っ越しで急変する夫 「こんな人とこれからも暮らせるのか」突き刺さる母のことば 159

閉鎖病棟への入院 160

面会。夫はすっかり弱々しくなっていました 161

学校は楽しくない。毎朝、吐き気がする。娘の告白 162

閉鎖病棟を退院。わが家へ 163

退院後、2カ月以内に復職。新しい医師と二人三脚で病状安定 164

「何とか娘が高校を卒業するまで退職を伸ばしてください」と懇願 166

退職　障害年金受給 167

娘が就活うつに 167

娘の就職。うつと向き合いながら 169

私たち家族を支えてくれた人たち 169

これから ─ 私が先に死んだ場合のこと 171

躁うつ病患者を描いた映画 173

そして、今。 174

第3章　考察 まとめ　175

体験談と座談会から見えてきたこと

精神疾患を患う夫の妻が体験したことと、必要な支援について　／　蔭山正子  176

１．妻が体験したこと 179

病気に戸惑う／精神疾患は理解するのが難しい病気／病気にどう対応すればいいのか／妻に生じる精神的負担／経済的不安／夫との関係がぎくしゃくする／親族に助けられた人、傷つけられた人／妻を救ってくれた転機となった出会い─主治医、カウンセリング、配偶者会／幾度となく考える「離婚」／いつまでも「ケアラー」でなく「パートナー」で／病気を患う夫と生きて得たもの／これからの「私」の生き方

２．現状の支援やサービス 201

精神疾患のある夫に関する相談／制度・サービス／家族相談

２．これから必要な支援 204

疾患と対処を理解できるような支援／配偶者自身の相談にのる／配偶者同士が話せる場／子ども自身が話せる場／家族の関係性への支援

おわりに 210

本書で紹介しているウェブサイト 214

みんなねっとライブラリー 215

著者・協力・監修 216

奥付 217

大阪大学高等共創研究院　教授／大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻（兼任）／保健師。

大阪大学医療技術短期大学部看護学科、大阪府立公衆衛生専門学校を卒業。病院看護師を経験した後、東京大学医学部健康科学・看護学科3年次編入学。同大学大学院地域看護学分野で修士課程と博士課程を修了。

保健所精神保健担当(児童相談所兼務あり)・保健センターで保健師としての勤務、東京大学大学院地域看護学分野助教などを経て現職。

主な研究テーマは、精神障がい者の家族支援・育児支援、保健師の支援技術

→著者・蔭山正子先生のページ

「配偶者」ならではの困難さを「集い」で聞き、支援の方法を考え実践

精神に障害がある人の配偶者・パートナーの支援を考える会（以下、配偶者の会）は、精神疾患を抱える当事者と生活を共にする配偶者や、恋愛関係にある人に焦点を当て、生活上の困難さを聞き、支援の方法を考え、実践している団体です。

→配偶者の会　https://seishinpartner.amebaownd.com/

※お問い合わせも、上記のウェブページからどうぞ。

・著者:蔭山正子
・発売日:2020年11月2日
・定価:本体1,500円(税別)
・判型:四六判（横127mm×縦188mm×幅17mm）
・ページ数:216ページ
・ISBN:978-4-295-40474-3
・発行:株式会社ペンコム
・発売:株式会社インプレス

お詫びと訂正

『心病む夫と生きていく方法』P32-33のイラストに誤字がございました。

お詫びして訂正いたします。

お手数でございますが、こちらのPDF原稿と差し替えをお願いいたします。

読者の皆さまはじめ、みなさまに大変ご迷惑をおかけいたしましたこと、この場をお借りしてお詫び申し上げます。

●「静かなる変革者たち」の公開ページ、マスコミ掲載情報につきましては、このサイトの下部「関連のお知らせ」に載せております。

ぜひ、お読みください。

母が「発症した」と思われる日は突然来ました。

精神疾患をもつ親のもとで育ち、成長して、 こころに病気を抱える人たちの支援職になった子どもたち。

とりまく 医療、福祉、教育、地域、そして、家族─

彼らはどんな世界を生きてきたのでしょうか。

どんな未来が見えているのでしょうか。

ここに描かれていることは 誰にも起こりうることなのです。

● 本書には精神疾患の親に育てられ成長して支援職に就いた四人の子どもたちが登場し、「体験記」と「座談会」を通じて、家族・支援者・社会への思いが奥深く・幅広く、語られていきます。
まさに「静かなる変革者たち」の魂の声。
彼らの「気付きの数々」をぜひお読みください。

●第3章は、横山恵子教授(埼玉県立大学保健医療福祉学部看護学科・大学院保健医療福祉学研究科/教授/看護師)と、蔭山正子准教授(大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻公衆衛生看護学教室/准教授/保健師)による、精神疾患を持つ家族支援について、とても分かりやすい解説です。

精神障がいをもつ親に育てられた子どもたち─
みなさんはどのように思うでしょうか。「子どもはさぞ大変だろう」。それは私も同じでした。
しかし、4人の若者達が座談会で語った言葉は、私の先入観をことごとく打ち砕いていくのです。
子どもたちは親の個性を誇りに思い、「このお母さんの子どもにうまれてよかった」と。
前半の「体験記」では、親の発症からの壮絶な人生が記され、後半の「座談会」では、なぜ、このような思いに至ったのか、「家族は家族。支援者にはなれない」とはどういうことなのかが語られていきます。
「精神障がいのある親に育てられ成長して支援職に就いた子どもたち」だからこそ語れる言葉の重みに、ぜひ、耳を傾けてください。
(編集 増田ゆきみ)

はじめに　3

精神疾患の親をもつ子どもの会　こどもぴあ　／　横山恵子　8

こどもぴあが設立されるまで　9／家族による家族学習会　13／こどもぴあの新しい活動　16

第1章　子どもたちの語り　体験記　29

1　母に対して支援者としての関わりができていないことに葛藤する日々から見えたもの  30

■坂本 拓　精神保健福祉士

幼少の頃─活発で格好いい自慢の母　31／中学生の頃─再婚、母の変化、自殺未遂。泣いている母に寄り添うだけの僕　34／高校生の頃─母から障がいを告げられて。母を支えるのが僕の役割と決意　37／福祉の専門学校に進学─「死にたい」と母に言われて僕は　39／精神疾患者支援の道へ─母を優先すべきか、自分の人生を優先していいのか　41／両親の離婚─母としての力強さを、病気という布で覆っていたのは僕だった　43／支援者として─経験を積んで分かった「家族は家族、支援者にはなれない」　44／今思うこと─「母の人生はもっと豊かになっていたかもしれない」後悔　47／母へ─病気になっても、ずっと自慢の母親だよ　48／これから─自由な人生を歩むことが本当の親孝行なのかもしれない　49

2　母の病と向き合って二十年　大人になった私は空っぽでした　51

■林 あおい　精神科看護師

母の病気が発症してから二十年以上がたちました  52 ／ 小学二年─母が突然発症。一晩中、押し入れの布団と布団の間で息を殺して   53 ／ 小学生の頃─再燃と寛解を繰り返す母。私は自分を傷つけることで 56 ／中学生の頃─病気を抱え込み崩れていく家族。どうでもよくなっちゃって   59／高校生の頃─ネットで調べ母のつらさを知る。初めて母の病気と向き合うも 　 61 ／ 看護学校に進学─大好きな母のつらい姿は見たくない！    64 ／ 大人になって─生きづらさ。私の心は空っぽでした  67 ／ 家族会との出会い─心から共感しあえるという体験。自分の感情を大切に  68 ／ 精神科看護師となって─家族は感情が巻き込まれて当たり前  70 ／ 生きていきたい─よい支援があれば安心して病気になれるんじゃないかと思う   72

3　家族自身が困難を抱え支援を必要としていることに目を向けてほしい   74

■山本あきこ　精神科訪問看護師

幼少期～小学生時代─父が不在の家庭で母は姉妹を一人で育てていました　75／五歳の頃─鬼のように怖かった母。優しそうな近所のお母さん　76／小学生の頃─「あの先生は悪魔だから」。母の言うことは絶対でした　77／小学校三～四年生の頃─ 自傷すると悪い自分が許される気がしました 　79／小学六年生─ 中学受験にすべて失敗した私。母はついに壊れました　80／自殺未遂、救急病院、暗い待合室─ただ泣くだけの私たち姉妹に大人たちは　82／小学卒業間近の記憶１─窓から突然母が落ちてくるのが見えました　83／小学校卒業間近の記憶２─姉の発症。すべて自分のせいだと思いました　85／中学生の頃─母はそう状態に。気のすむまで私を殴りつけののしりました　86／一時保護所から児童養護施設へ─自分を傷つけると罪悪感が薄れました　88／中学校へ復帰─初めての告白。先生がわがことのように泣いてくれました　89／中学卒業前─「あなたは自由になりなさい。あなたの人生を歩めばいい」91／高校生の頃─初めてできた友達と小遣いで肉まんを買い駅のホームで食べました　92／看護学校に進学─十八歳になった途端、母や姉のことが全て私に　94／大学進学─支援をするのは家族ではなく支援者の役割と考えられるように　95／精神科訪問看護師として生きる決意─一人の若い母親と出会って　96／家族の限界─家族もまた、困難を抱えて支援を必要としています　98

4　まさか母と同じ双極性障害に。就労でリカバリーする姿を見せてくれた母！　102

■田村大幸　就労支援員／精神保健福祉士

小学生の頃─生まれた時には発症していたが、明るくて優しくて誠実な母      103 ／中学～大学の頃─ 居心地の悪い家。大学で一人暮らしの解放感　106／大学三年─「大幸君のお母さん、いつもと様子が違う。すぐ来て！」　107／母の入院─「大幸、助けて！」母の叫び声に一生分泣きました　110／進路選択─母のサポートに明け暮れる日々。就職するエネルギーもなく　112／就職─母の再入院。退職  113／海外へ─日本から逃げ出したい     117 ／ 再就職─まさか自分が精神疾患になるなんて  118／リカバリーの過程─病状はさらに悪化。母親と同じ双極性障害に 119／治療─医師と二人三脚で障がいからの脱出  121／福祉とつながって─障がいへの偏見、障がいの受容、自己開示　122／再就職─就労支援員として。当事者の自分が元気でいることでバトンをつなぐ　124／母のリカバリー─まさか、あの母がまた働ける日が来るなんて　125／両親への理解─こどもぴあで障がいを学び、父のつらさを知る　126／脱孤立のための情報と仲間─つながること大切さを実感している　127

第2章　座談会 　体験からのメッセージ 　 129　

１    支援者となった子どもたちのさまざまな発見を形に　131

体験記を書き、自分の人生のストーリーを再構築できました　131

２    私たちが精神疾患の人たちの支援者を目指した理由　135

■坂本 拓さんのケース（体験記　三〇頁）　135

「お母さんの病気、もっと知りたい」と福祉の専門学校へ でも、それは逃げ道だったかもしれない　135／学ぶことで苦しみの背景を知り、寄り添いたいと支援者になった        138／はじめは整備士になりたかったけれど　139／自分の人生を進むという選択肢が見えなかった　140

■林あおいさんのケース（体験記　五一頁）　142

「精神科の病気について相談できる人と出会えるかもよ」友人のひと言で、看護学校へ　142／ 「お母さんを患者さんとして見たら」とアドバイスを受けて。楽になったけど何かが変わっちゃった　144／そのＳＯＳ、難しすぎる。相談されても答えられないよ　146／厳しい経済状況 働きながら学べる進路というのは条件　148

■山本あきこさんのケース（体験記　七四頁）　150

母が受けた侮辱への怒りが原点。患者さんたちが良い環境で過ごせるような看護師になりたい 150／精神科看護師なんか、絶対やんない！　152／病気があるけれど母親として生きたい！ 実習での出会いで精神科訪問看護師の道へ　153／「こいつらクソだな。看護師もうやめたほうがいいよ」って思う時も。でもいつか母に提供される看護も変わると信じて　156

■田村大幸さんのケース（体験記　一〇二頁）　159

母に続き自らも発症するも、自分の経験が肯定される就労支援職に　159／退院した母が働く姿を見せてくれた！　働くことでリカバリーできると信じてる　161／福祉にたどり着くことができて今は楽になった　163

３　メリット、デメリット ─子どもの立場の家族が支援者になって　164

家族支援 ─踏み込みすぎるくらい必要。私はそれで救われた　164／病院も、家族も、家族支援に認識がなさすぎるのでは　169／「親亡き後」を心配しすぎ。何とかなるから　170／同じ目線 ─ 自分ごととして捉えられない人が多い。誰でもいつ調子を崩すか分からないって私は思える　172／家族や、当事者としての経験を生かせる支援者という仕事　173／自分にとってのメリット─自己肯定感が低かった自分が、自分と向き合い自信が持てるようになった　175

４　子どもの立場の家族として、支援者に伝えたいこと　177

家族だけに任せない。支援者が本人と家族の橋渡しを　177／もっと知って。見て。自助グループ　支援者が歯止めをかけないで　181／患者は人間だ！ 当事者の力も家族の力も信じてほしい　183／支援者も閉ざされた世界にいる自覚。家族や当事者自ら体験を伝えていこう　184

５　子どもの立場の家族として、家族に伝えたいこと　185

必死に頑張っている家族。でも一生懸命の方向がちょっとずれている　185／当事者のリカバリーより先に、家族のリカバリーが重要　187／当事者の配偶者の役割が見えてこないのはなぜ　188／配偶者の支援を充実すれば、子どもの状況も変わってくる　190／ 家族は支援者にはなれない 支援者は家族にはなれない　191／「親を患者さんだと思いなさい」は「親を捨てなさい」と同じこと　193／家族でできないことを家族自身が認めるべきだ　194／僕が勝手に母を支援。外につながっていたら、母の人生も豊かになっていたと思う　197／家族は支援者、という考え方が引きこもりにつながる　198　／障がいがあっても、親は親としての役割を果たそうと思っている　199／子どもが子どものの人生を歩むことが、母の一番の喜び　200

６　当事者に伝えたいこと ─親への思いを通して　202

怒りの矛先は　202／こどもぴあにつながって、病気を理解し、怒りから回復　205／怒り ─幼い頃は自分に向き、自分を責める　205／自分の家族の世界がすべての世界 選択肢も知らない　206／子どもを産むという不安 ─支援者のサポートを受け入れて　209／伝えたい─子どもである私たちが、今、思うこと　210／親は親で、子どもは子どもで幸せになれる　211／「産んでくれてありがとう」　今はそう言えるようになりました　212

第3章　考察　

まとめ ―家族であり、支援者であること　／　蔭山正子　216

支援者という職業選択に秘められた思い　217
子どもが後遺症としてもつ「生きづらさ」　219
人生における「こどもぴあ」と支援者であることの意味　221
支援者は意外にも天職だった　225
当事者や家族の背景をイメージして、深く考察する　225
当事者への温かいまなざしと対等性　226
家族支援の必要性や有効な方法が分かる　227
家族である支援者だから見えたこと、分かったこと　227
専門的知識の限界と体験的知識の価値　227
当たり前」に違和感を覚える　230
現れた、静かな変革者　233
家族は支援者になれない　234
家族間に生まれる当たり前の感情を消すことは、家族であることを止めること　234
家族が余裕を持てないと、優しくなれない　236
家族だけで支援することは当事者のリカバリーを遅らせる　237
親への思い、感謝　238
支援者となった子どもたちが語ったこと ―

家族へのメッセージ　支援者や社会に対するメッセージ　横山恵子　240

おわりに　248

横山恵子
埼玉県立大学保健医療福祉学部看護学科・大学院保健医療福祉学研究科/教授/看護師。埼玉県立衛生短期大学第一看護科卒業。埼玉県立がんセンター、埼玉県立北高等看護学院、埼玉県立精神保健総合センター(現、県立精神医療センター)準備室を経て、看護師長として勤務。急性期病棟にて精神科看護を経験。その後、埼玉県立大学短期大学部看護学科講師、埼玉県立大学准教授から現職。その間、日本社会事業大学社会福祉学研究科博士前期課程、東京女子医科大学大学院看護学研究科博士後期課程修了。主な研究テーマは、精神障がい者の家族支援・家族会活動・アウトリーチサース・看護師のキャリア支援

蔭山正子
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻公衆衛生看護学教室/准教授/保健師。大阪大学医療技術短期大学部看護学科、大阪府立公衆衛生専門学校を卒業。病院看護師を経験した後、東京大学医学部健康科学・看護学科3年次編入学。同大学大学院地域看護学分野で修士課程と博士課程を修了。保健所精神保健担当(児童相談所兼務あり)・保健センターで保健師としての勤務、東京大学大学院地域看護学分野助教などを経て現職。主な研究テーマは、精神障がい者の家族支援・育児支援、保健師の支援技術

精神疾患の親をもつ子どもの会（こどもぴあ）

精神疾患のある親に育てられた子どもの立場の人と支援者で運営しているピアサポートグループ。2018年1月設立。つどい（ピアミーティング）と家族学習会を中心に活動し、その取り組みは、東京、大阪、札幌、福岡へと広がっている。つどいは、誰にも悩みを言えずに孤立しつら い状況にある子どもたちがひとりでも多く仲間とつながり、孤立から解放され ることを願い開催されている。

https://kodomoftf.amebaownd.com

書名：静かなる変革者たち
精神に障がいのある親に育てられ、成長して支援職に就いた子どもたちの語り
著者：横山恵子、蔭山正子、こどもぴあ（坂本 拓、林あおい、山本あきこ、田村大幸）
発売日：2019年11月8日
定価：1,400円（税別）
版型：四六判
ページ数：226ページ
本文色：１色
ISBN：978-4-295-40370-8
Cコード：0036
発行：株式会社ペンコム
発売：株式会社インプレス